The Kierunek Zdrowie Association is urgently demanding equal access to effective therapies and continuity of care for adult hemophilia patients in Poland, criticizing abrupt coverage cutoffs at adulthood. <\/p>\n
18 urodziny nie mog\u0105 by\u0107 problemem. M\u0142odzi ludzie chc\u0105 mie\u0107 dalej dost\u0119p do dobrego leczenia<\/p>\n
Stowarzyszenie Kierunek Zdrowie apeluje o r\u00f3wny dost\u0119p do skutecznego leczenia i zabezpieczenie ci\u0105g\u0142o\u015bci opieki nad chorymi na hemofili\u0119 w Polsce. Zdaniem apeluj\u0105cych, pacjenci z hemofili\u0105 A niepowik\u0142an\u0105 inhibitorem nie powinni traci\u0107 dost\u0119pu do skutecznego leczenia wy\u0142\u0105cznie dlatego, \u017ce uko\u0144czyli 18. rok \u017cycia.<\/p>\n
Przypomnijmy, \u017ce w ubieg\u0142ym roku Ministerstwo Zdrowia zdecydowa\u0142o o refundacji kilku nowoczesnych lek\u00f3w stosowanych w terapii hemofilii u dzieci. Niestety tyle szcz\u0119\u015bcia nie mieli doro\u015bli choruj\u0105cy na hemofili\u0119. Dla nich w wi\u0119kszo\u015bci wypadk\u00f3w nadal dost\u0119pne jest tylko leczenie starszej generacji, kt\u00f3re wi\u0105\u017ce si\u0119 z gorsz\u0105 jako\u015bci\u0105 \u017cycia i wi\u0119ksz\u0105 ilo\u015bci\u0105 powik\u0142a\u0144, kt\u00f3re mog\u0105 prowadzi\u0107 m.in. do niepe\u0142nosprawno\u015bci.<\/p>\n
Zabezpieczenie ci\u0105g\u0142o\u015bci skutecznego leczenia hemofilii<\/p>\n
Stowarzyszenie Kierunek Zdrowie wraz z cz\u0142onkami Porozumienia Organizacji Pozarz\u0105dowych onkoSojusz apeluje o stworzenie rozwi\u0105za\u0144 zabezpieczaj\u0105cych ci\u0105g\u0142o\u015b\u0107 leczenia podczas przej\u015bcia chorego z opieki pediatrycznej do opieki doros\u0142ych oraz wprowadzenie przejrzystych zasad dost\u0119pu do nowoczesnych terapii, w tym terapii podsk\u00f3rnych.<\/p>\n
“Pacjenci i eksperci kliniczni zgodnie wskazuj\u0105, \u017ce obecny model organizacji opieki nie zabezpiecza potrzeb chorych i prowadzi do nieuzasadnionych nier\u00f3wno\u015bci. Stowarzyszenie Kierunek Zdrowie, kt\u00f3re w\u015br\u00f3d swoich podopiecznych ma m. in. chorych na hemofili\u0119 A niepowik\u0142an\u0105 inhibitorem, w opublikowanym niedawno stanowisku zaapelowa\u0142o o wypracowanie przejrzystych zasad kwalifikacji do nowoczesnych terapii podsk\u00f3rnych.<\/p>\n
Szczeg\u00f3ln\u0105 uwag\u0119 zwraca na konieczno\u015b\u0107 zapewnienia ci\u0105g\u0142o\u015bci leczenia pacjentom, kt\u00f3rzy wraz z osi\u0105gni\u0119ciem pe\u0142noletno\u015bci przechodz\u0105 z opieki pediatrycznej do systemu leczenia doros\u0142ych. Obecnie organizacja opieki nad pacjentami opiera si\u0119 na dw\u00f3ch odr\u0119bnych programach – programie lekowym skierowanym do dzieci oraz Narodowym Programie Leczenia Chorych Na Hemofili\u0119 i Pokrewne Skazy Krwotoczne obejmuj\u0105cym doros\u0142ych. W praktyce oznacza to, \u017ce wielu pacjent\u00f3w z hemofili\u0105 A niepowik\u0142an\u0105 inhibitorem po uko\u0144czeniu 18. roku traci mo\u017cliwo\u015b\u0107 stosowania nowoczesnej terapii podsk\u00f3rnej i musi przej\u015b\u0107 na leczenie starszej generacji podawane do\u017cylnie\u201d \u2013 czytamy w komunikacie. Tymczasem, zgodnie ze stanowiskiem Polskiego Towarzystwa Hematolog\u00f3w i Transfuzjolog\u00f3w, przerwanie skutecznej terapii mo\u017ce prowadzi\u0107 do pogorszenia adherencji, wzrostu liczby krwawie\u0144, progresji artropatii oraz utraty efekt\u00f3w terapeutycznych osi\u0105gni\u0119tych w dzieci\u0144stwie.<\/p>\n
Nier\u00f3wno\u015bci w dost\u0119pie do leczenia hemofilii<\/p>\n
Zdaniem Stowarzyszenia, obecny model organizacji opieki prowadzi do nieuzasadnionych nier\u00f3wno\u015bci w dost\u0119pie do nowoczesnego leczenia. Osi\u0105gni\u0119cie doros\u0142o\u015bci staje sie problemem dla chorych.<\/p>\n
\u2013 Przerwanie skutecznej profilaktyki krwawie\u0144 u pacjent\u00f3w osi\u0105gaj\u0105cych pe\u0142noletno\u015b\u0107 nie jest problemem jedynie administracyjnym. To przede wszystkim szybko rosn\u0105ce ryzyko wyst\u0105pienia powik\u0142a\u0144, kt\u00f3re dzi\u0119ki nowoczesnemu leczeniu uda\u0142o si\u0119 za\u017cegna\u0107. Nie mo\u017cemy godzi\u0107 si\u0119 na system, w kt\u00f3rym dobrze kontrolowana choroba ulega zaostrzeniu a wypracowane w dzieci\u0144stwie efekty terapeutyczne s\u0105 zaprzepaszczane wy\u0142\u0105cznie z powodu sztucznej bariery wieku. Dlatego wsp\u00f3lnie z pacjentami i ekspertami jednym g\u0142osem apelujemy o wypracowanie przejrzystych \u015bcie\u017cek kwalifikacji do skutecznego leczenia, kt\u00f3re b\u0119d\u0105 odpowiada\u0107 na indywidualne potrzeby kliniczne chorego \u2013 m\u00f3wi Dominik Romi\u0144ski, prezes Stowarzyszenia Kierunek Zdrowie i Lider onkoSojuszu.<\/p>\n
Usprawni\u0107 system opieki nad chorymi na hemofili\u0119<\/p>\n
Stowarzyszenie proponuje powo\u0142anie specjalnego zespo\u0142u, kt\u00f3ry wypracuje rozwi\u0105zania prze\u0142amuj\u0105ce kryzys, kt\u00f3ry prze\u017cywaj\u0105 obecnie chorzy z hemofili\u0105 A niepowik\u0142an\u0105 inhibitorem. \u2013 Dla wszystkich chorych kluczowe jest wypracowanie \u015bcie\u017cki rozwi\u0105za\u0144 usprawniaj\u0105cych ca\u0142y system opieki w ramach Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofili\u0119 i Pokrewne Skazy Krwotoczne. Jako Stowarzyszenie przygotowali\u015bmy zestaw rekomendacji. Naszym zdaniem najwa\u017cniejsze cele dla Zespo\u0142u to:<\/p>\n
Hemofilia – co to za choroba?<\/p>\n
Hemofilia to wrodzona skaza krwotoczna, wynikaj\u0105ca z niedoboru lub zaburzenia aktywno\u015bci jednego z osoczowych czynnik\u00f3w krzepni\u0119cia – czynnika VIII (hemofilia A) lub czynnika IX (hemofilia B). Choroba objawia si\u0119 przed\u0142u\u017conymi krwawieniami pourazowymi, samoistnymi wylewami do staw\u00f3w i mi\u0119\u015bni oraz zwi\u0119kszonym ryzykiem krwotok\u00f3w w przebiegu zabieg\u00f3w chirurgicznych. Nieleczona hemofilia zwykle prowadzi do niepe\u0142nosprawno\u015bci oraz wi\u0105\u017ce si\u0119 z ryzykiem przedwczesnego zgonu z powodu krwawienia<\/p>\n
Na hemofili\u0119 choruj\u0105 g\u0142\u00f3wnie m\u0119zczy\u017ani. Kobiety s\u0105 nosicielkami mutacji genu.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
The Kierunek Zdrowie Association is urgently demanding equal access to effective therapies and continuity of care for adult hemophilia patients in Poland, criticizing abrupt coverage cutoffs at adulthood. Call for Equal Access and Continuity of Care 18 urodziny nie mog\u0105 by\u0107 problemem. M\u0142odzi ludzie chc\u0105 mie\u0107 dalej dost\u0119p do dobrego leczenia Stowarzyszenie Kierunek Zdrowie apeluje […]<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"wpai_generated_summary":"","footnotes":""},"categories":[44],"tags":[],"class_list":["post-16243","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-culture"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/bizonews.com\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16243","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/bizonews.com\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/bizonews.com\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/bizonews.com\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/bizonews.com\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=16243"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/bizonews.com\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16243\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/bizonews.com\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=16243"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/bizonews.com\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=16243"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/bizonews.com\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=16243"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}