Turning 18 Shouldn’t Mean Losing Access to Life-Saving Hemophilia Treatment

The Kierunek Zdrowie Association is urgently demanding equal access to effective therapies and continuity of care for adult hemophilia patients in Poland, criticizing abrupt coverage cutoffs at adulthood.

Call for Equal Access and Continuity of Care

18 urodziny nie mogą być problemem. Młodzi ludzie chcą mieć dalej dostęp do dobrego leczenia

Stowarzyszenie Kierunek Zdrowie apeluje o równy dostęp do skutecznego leczenia i zabezpieczenie ciągłości opieki nad chorymi na hemofilię w Polsce. Zdaniem apelujących, pacjenci z hemofilią A niepowikłaną inhibitorem nie powinni tracić dostępu do skutecznego leczenia wyłącznie dlatego, że ukończyli 18. rok życia.

Disparities Between Pediatric and Adult Funding

Przypomnijmy, że w ubiegłym roku Ministerstwo Zdrowia zdecydowało o refundacji kilku nowoczesnych leków stosowanych w terapii hemofilii u dzieci. Niestety tyle szczęścia nie mieli dorośli chorujący na hemofilię. Dla nich w większości wypadków nadal dostępne jest tylko leczenie starszej generacji, które wiąże się z gorszą jakością życia i większą ilością powikłań, które mogą prowadzić m.in. do niepełnosprawności.

Securing Continuity of Effective Hemophilia Treatment

Zabezpieczenie ciągłości skutecznego leczenia hemofilii

Stowarzyszenie Kierunek Zdrowie wraz z członkami Porozumienia Organizacji Pozarządowych onkoSojusz apeluje o stworzenie rozwiązań zabezpieczających ciągłość leczenia podczas przejścia chorego z opieki pediatrycznej do opieki dorosłych oraz wprowadzenie przejrzystych zasad dostępu do nowoczesnych terapii, w tym terapii podskórnych.

“Pacjenci i eksperci kliniczni zgodnie wskazują, że obecny model organizacji opieki nie zabezpiecza potrzeb chorych i prowadzi do nieuzasadnionych nierówności. Stowarzyszenie Kierunek Zdrowie, które wśród swoich podopiecznych ma m. in. chorych na hemofilię A niepowikłaną inhibitorem, w opublikowanym niedawno stanowisku zaapelowało o wypracowanie przejrzystych zasad kwalifikacji do nowoczesnych terapii podskórnych.

Szczególną uwagę zwraca na konieczność zapewnienia ciągłości leczenia pacjentom, którzy wraz z osiągnięciem pełnoletności przechodzą z opieki pediatrycznej do systemu leczenia dorosłych. Obecnie organizacja opieki nad pacjentami opiera się na dwóch odrębnych programach – programie lekowym skierowanym do dzieci oraz Narodowym Programie Leczenia Chorych Na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne obejmującym dorosłych. W praktyce oznacza to, że wielu pacjentów z hemofilią A niepowikłaną inhibitorem po ukończeniu 18. roku traci możliwość stosowania nowoczesnej terapii podskórnej i musi przejść na leczenie starszej generacji podawane dożylnie” – czytamy w komunikacie. Tymczasem, zgodnie ze stanowiskiem Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów, przerwanie skutecznej terapii może prowadzić do pogorszenia adherencji, wzrostu liczby krwawień, progresji artropatii oraz utraty efektów terapeutycznych osiągniętych w dzieciństwie.

Inequalities in Hemophilia Treatment Access

Nierówności w dostępie do leczenia hemofilii

Zdaniem Stowarzyszenia, obecny model organizacji opieki prowadzi do nieuzasadnionych nierówności w dostępie do nowoczesnego leczenia. Osiągnięcie dorosłości staje sie problemem dla chorych.

– Przerwanie skutecznej profilaktyki krwawień u pacjentów osiągających pełnoletność nie jest problemem jedynie administracyjnym. To przede wszystkim szybko rosnące ryzyko wystąpienia powikłań, które dzięki nowoczesnemu leczeniu udało się zażegnać. Nie możemy godzić się na system, w którym dobrze kontrolowana choroba ulega zaostrzeniu a wypracowane w dzieciństwie efekty terapeutyczne są zaprzepaszczane wyłącznie z powodu sztucznej bariery wieku. Dlatego wspólnie z pacjentami i ekspertami jednym głosem apelujemy o wypracowanie przejrzystych ścieżek kwalifikacji do skutecznego leczenia, które będą odpowiadać na indywidualne potrzeby kliniczne chorego – mówi Dominik Romiński, prezes Stowarzyszenia Kierunek Zdrowie i Lider onkoSojuszu.

Streamlining the Hemophilia Care System

Usprawnić system opieki nad chorymi na hemofilię

Stowarzyszenie proponuje powołanie specjalnego zespołu, który wypracuje rozwiązania przełamujące kryzys, który przeżywają obecnie chorzy z hemofilią A niepowikłaną inhibitorem. – Dla wszystkich chorych kluczowe jest wypracowanie ścieżki rozwiązań usprawniających cały system opieki w ramach Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne. Jako Stowarzyszenie przygotowaliśmy zestaw rekomendacji. Naszym zdaniem najważniejsze cele dla Zespołu to:

Understanding Hemophilia

Hemofilia – co to za choroba?

Hemofilia to wrodzona skaza krwotoczna, wynikająca z niedoboru lub zaburzenia aktywności jednego z osoczowych czynników krzepnięcia – czynnika VIII (hemofilia A) lub czynnika IX (hemofilia B). Choroba objawia się przedłużonymi krwawieniami pourazowymi, samoistnymi wylewami do stawów i mięśni oraz zwiększonym ryzykiem krwotoków w przebiegu zabiegów chirurgicznych. Nieleczona hemofilia zwykle prowadzi do niepełnosprawności oraz wiąże się z ryzykiem przedwczesnego zgonu z powodu krwawienia

Na hemofilię chorują głównie męzczyźni. Kobiety są nosicielkami mutacji genu.